Ана құрсағында жатқан кезде баланың қандай жағдайда дүниеге келетінін Алладан артық ешкім білмейді. Ешқандай сәби ерекше болуды қаламайды. Бүгін Alash.kz ұлттық порталының тілшісі аутизм диагнозымен ауырған баласын тегін дамыту орталықтарына апарып, айықтырып алған БАТЫР ана, психолог маман Айжан Ізтұрғановамен сұхбат жүргізді.
-Балаңыздың алғаш диагнозын естігенде бірден қабылдай алдыңыз ба? Қазір көп ата-ана диагнозды жоққа шығарып, қалыпты баланың жанына қосып, уақытты құр кетіріп жатады. Алғаш диагнозды естігеннен кейін әке шеше алдымен не істеуі керек?
-Мен ұлымдағы бұл диагнозды мамандардан естімес бұрын өзімде ұлымның әрекетіне, ойнаған ойнына қарай отырып күмән пайда бола бастады. Мүмкін мұны аналық инстинг деп атайтында болар. Дәл осылай күмәнмен жүріп ұлымды Қарағанды қаласындағы керемет деген невропотолог дәрігерлерге апардым, алайда бәрінен естітитінім бір жауап «бәрі жақсы».
Бұл жауапты естігенде көңілімде тыныштық орнады деп сырттай көрсетсемде ішім алай-дүлей бола бастайтын. Күндердің күнінде жұмыста отырып өзім үзбей қарайтын бір блогер келіншектің Аутизм спектр бұзылысы бар диогнозы ұлымда анықталды деп жатқанын көріп, уақыт өткізбестен жанталаса сол блогерге жаза кеттім.
Қайда, кімге апардыңыз, менде де осындай күмән бар деген толассыз хаттарды жекесіне жаза бастадым, кім ойлаған қаншама мың оқырманы бар блогердің жауап берерін. Бас аяғы 20 минут ішінде жазған хаттарыма жауап келе бастады. Өзі барған дәрігерді қабылдау нөмерінде жазып жіберіпті. Жанталаса хабарласып, арадан 2 күн өткенде Астана қаласындағы сол дәрігерге жол тарттым.
Дәрігер өте білікті, ұлымды 2 сағат қабылдауында қарай отырып, мен күмәнданған диагноздың барлығын растады. Дәрігер алдында ешқандай эмоция көрсетпестен оның сөздерін мүлт жібермей әкесі екеуіміз тыңдап отырдық.
Эмоцияның барлығы дәрігер есігін жауып сыртқа далаға шыққанда басталды. Бейне бір бұл әлем менің көзіме басқаша көріне бастағандай, ұлымның кейде жүріп бара жатып көп қабатты үйлерге көз қырымен қарап қалатынын байқайтынмын, дәл өзімде сол әрекетпен қара, ол сезінген дүниені сезінгім келетіндей. Жалпы айтқанда мен бұл күні өмірге жаңа келген жас сәбидей, әлемді енді тануға ұмтылған кіп-кішкентай нәрестедей едім.
-Балаңызды бұл ауыр диагноздан қалай шығарып алдыңыз? Қанша жыл уақыт кетті? Өзіңіз секілді өзге аналарға берер қандай кеңесіңіз бар?
-Әрине, бұл диагнозды естіген соң біздің ойланып, қайғырып отыруға уақытымыз жоқ еді. Бас аяғы екі аптаның ішінде жолдасым екеуіміз ақылдаса келе, істеп жүрген жұмысымыздан шығып, ұлымызды қолымызға жетелеп Алматыға жол тарттық. Міне, Алматы қаласында бұл диагнозбен көресіп жүргенімзе 4 жыл болады. Ұлымда қазіргі таңда өте көп жетістіктер бар, өз қалауын айтып, эмоциясын көрсете алады. Тәртіпті, сондай ақылды. Ерекше балалардың диагоздары бір «чудо дәріден» айығып кететіндей дүние емес, ол үнемі түзетуді, дамытуды қажет етеді.
Ата-аналарға айтар кеңесімде дәл солай, егер, балаңызда қандай да бір ерекшелік байқасаңыз уақыт өткіәзбей мықты мамандарға көрсетуден қорықпаңыз және неше түрлі компаниялар бар, қазір мынаны ішсе жазылады деп өзінің өнімдерін ұсынатын, әрине баланың иммунитетін көтеретін дәрумендерді қолданғанды құптаймын, ал мынау сөйлетеді деген «чудо таблеткаларға» шығындалмай баланың түзете-дамыту жұмыстарына қаражат жұмсағандары дұрыс.
-Балаңызды емдету үшін арнайы басқа қаладан Алматыға келдіңіз. Бұндай қайсарлықты барлық ана жасай алмайды. Алматыға келгенде сізге баланы емдеуге қандай орталықтар, мекемелер көмектесті? Өз жүрген ауыр дара жолыңызды ата-аналармен бөліссеңіз?
-Біз Алматы қаласына Болат Өтемұратовтың қолдауымен ашылған «Асыл Мирас» орталығын көздеп келген болатынбыз. Бірақ ондағы кезек 8 ай уақытты алды. Ал біз ол уақыт аралығында балада пайда болып жатқан мінез-құлық ерекшеліктерді басты назарға ала отырып, жеке кабинеттердегі дефектолог мамандарға апарып жүрдік. Күнде кешкісін жұмыстан соң ұлымды папасы екеуіміз сыртқа алып шығып, ойын алаңдарында ойнатудан, серуендетуден шарашамайтынбыз.
Ондағы мақсатымыз баланы қоғамдық өмірге үйрету еді. Осылай 2 ай өмірім өте шықты баланың мінезі қоғамдық өмірге қалыптаса бастады. Уақытты созбай ұлымызды қалыпты балалардың балалабақшасына апардық, тәрбиешілеріне жете ескертіп баланың бір бұрышта өзге балалардың назарынан тыс қалып кетпеуін сұрадық, одан бөлек қосымша орталықтарға түзету дамыту жұмыстарына апарып жүрдік. 8 айдан соң өзіміз көздеп келген «Асыл Мирас» орталығына кезегіміз келіп сонда бардық.
Бізді тағыда ата-аналық инстинг алдамаған еді. Ұлымның алғашқы түсінігі осы ортиалықтан қалыптаса бастады. Бұл орталықтағы жалындаған жас мамандар қандай баланы болмасын иіріп өзіне қаратып алатын еді.
Орталық көбіне, баланың бойындағы ерекшеліктерге байланысты әр түрлі бағытта ойын терапияларымен «Джасперс» «Әлеуметтік дағды» әдістерімен жұмыс жасайды.
Біздің бұл уақыттағы қуанышымызда шек жоқ еді, өйткені ұлым өздігінен өзін қызықтырған дүниелерді түсінікпен өздігінен сұрай алатын халге жеткен еді.
-Мамандығыңыз психолог. Инклюзивті балалармен жұмыс істейсіз. Тәжірибе барысында диагнозы бар балалар көп кездесті ме? Олармен жұмыс істеу қиынға соға ма?
-Мен бұл саланы өзімнің ұлымда нәтиже шығара алған соң, арнайы сұрап алған едім. Өйткені мен алғаш ұлымды Алматыға жетелеп келгенімде осы саланы ұсынғанда менде қорқыныш басым еді.
Өйткені өзге мектеп жасындағы балаларды көріп өзімнің кішкентай ұлымның болашағына деген үмітімді сөндіріп аламынба деген қорқыныш еді. Уақыт өте біз отбасымызбен папасы екеуіміз бұл диагнозды толықтай мойындадық және әрбір күніміз үйдегі әрбір әрекетіміз осы диагнозды жоюмен өтетін.
Үйде жүріп те АВА тереапия әдістерін қолдана беретінбіз. Міне бұл диагнозды ерекшелікті мен ішкі жан дүниеммен қабылдаған соң өзге балалармен осы салады жұмыс істеп көмек қолын созуды қаладым.
Қазір бұл диагноздағы ерекшелігі бар балалар өте көп, алайда мен үшін бұл салада жұмыс істеу қиынға соққан емес, мен әр баланың болашағына сеніммен қараймын.
-Жақында Корея еліне барып келдіңіз. Ол жақта мемлекет ерекше балалармен қалай көңіл бөледі? Қазақстанмен салыстырғанда қандай айырмашылық, ұқсастық көрдіңіз?
-Ең бірінші осы білімге мені лайық көрген Алматы қаласы білім басқармасына және №174 мектеп-гимназия директорына үлкен алғысымды білдіремін. Алған білім өте керемет. Ерекшеліктеріне келетін болсақ Корея техника мен технологияның дамыған мемлекеттер қатарында болғандықтан болар, балардың кабиенттері керемет жабдықтармен жабдықталған және бұл елде балаларды педагогикалық-психологиялық қолдау мен қатар әлеуметтендіру жұмысына басты назар аударылған.
Мысалы мектепте балалаға баристаның(кофе дайындау) оқуын оқытып сертификаттар беріледі және сол сертификат негізінде бала әлемге әйгілі мекемелер старбакс кофе дайындау сиятқты қызметтерге барып жұмысқа тұра алады.
Егер мекеме ерекше баланы қыметке алса мемлекет, сол мекемеге салынатын салық көлемін азайтады, ал қызметке алмай, ерекше бала мемлекетке шағымданатын болса мекемеге үлкен көлемде салық салынады.
Мұннан шығатын қорытынды ерекше балаға тек қолдау жұмыстары ғана жүргізілмей болашақта өз саласын тапқан ТҰЛҒА ретінде қалыптасуына жақсы жағдай жасалған.
Ал біздің елмен ұқсастықтары, балаларға қойылатын диагноздың күннен күнге артуы және жеке орталықтар бағасының қымбат болуы дер едім.
-Аутизм, ЗПР, ЗРР диагнозы бар балаларды емдету үшін көп қаражат қажет пе?
-Бұл тұста қаражаттан да мықты дүние ата-ананың мақсатқа жетуге деген талпынысы мен жігері деп білемін. Алла тағала ерекше баланы сізге амаманаттап берген екен, оны дамыту мен жетілдіру ата-ананың басты міндеті.
Егер, сізде осы талпыныстар мен жауапкершілік болатын болса, бала үшін тау мен тасты да қопарып, көп мөлшердегі қаражатты табуда оңайға түседі.
Әрине көп қаражат керек, өйткені, баратын орталықтар мен мамандарға берілетін қаржы және баланың иммунитетін үнемі баланыста ұстап дәрумендер беріп отыру қажет. Мектеп жасына дейінгі балаларға мемлекет тарапынан берілетін орталықтарға жылына 3 айға ғана баруға болады және ол орталықтарға кезекті күту де біршама уақытты алады. Ал ерекше балаға үнемі дамыту жұмысы қажет.
Ата-аналарға айтарым, егер тіптен болмаса баламен айналысатын күнделікті өміріңізді бір методикамен жүзеге асырыңыз. Балалаға уақыт бөлуден, ойнаудан, серуендеуден шаршамаңыз. Өйткені бұл сіздің кішкентай ғана періштеңіздің болашағы.
Ешқандай бала өмірге ерекше болып келуді таңдамайды. Алла тағала әр балаға ризық несібені әр түрлі етіп беруі мүмкін. Бірі өмірге дарындылық пен талантпен келсе, ал бірі қалыпты жағдайда, ал енді бірі ақ қағаз секілді ақ періштелер. Ал сол ақ періштелерді өмірге баулып, бас әріпті «АДАМ» етіп қалыптастыру ата-анаға берілген борыш деп білемін.
-Cұхбаттасқаныңызға рақмет!
